“药还没上路,我却想上路了”:疫情下抑郁症患者的艰难自救

文 | 陈子阳 王颖 邢梓涵

随着席卷而来的新冠肺炎疫情,2020年的春节假期变得沉重不少。1月23日武汉市封城以后,全国各地也在短时间内启动了一系列严格的防控措施,这使得许多人在这场“抗疫”中显得有些措手不及。

“这是一场疫情期间边缘群体的集体自救”,一群抑郁症患者在经历线下找药难、网上买药难困境的同时,发起了线上互助的集体自救。

疫情突袭,“药难以继”

据世界卫生组织数据,全球有超过3.5亿人罹患抑郁症,而在中国,截至2017年已有超过5400万人患有抑郁症。

出于对精神类药物特殊性的考量,以及为应对患者病情的随时变化,专业医生在一次诊疗后通常只为其开具半个月正常用药的药量。在平时,这样的处理已经基本可以满足患者的需求。但突如其来的疫情,打破了这种稳定。

过年从湖北襄阳市区回到老家的周悦,按原本的假期时长准备了相应的药物。然而被迫推迟的复工时间打乱了周悦的正常用药计划。眼看着手里的药就要吃完,她开始着手寻找获得药物的途径。

1月25日,襄阳市区公交减半运行,27日市内所有高铁、普速列车进站通道关闭;随后17个高速路口被关闭,11个高速路口实行绿色通道限制通行;2月7日,湖北省实行村组封闭管理,村与村之间仅保留一条应急通道。

“我家这里已经全封闭了。”周悦告诉谷河传媒。面对这样的情况,前往以前常去的医院就诊变得困难起来。

在湖北,周悦的这些情况绝非个例,而即使是在疫情并不严重的地区,线下取药也面临着多重困难。

“这种时候要出门总得有个理由,但我不想让父母知道。”杨莺这样告诉谷河传媒。

在上海读书的杨莺放寒假后回到老家广东清远。尽管随身携带了药物,但与周悦同样,她的药物也不足以长期坚持下去了。

原本计划在2月16日就返回上海的她在得知学校不会在3月前开学后,无奈中首先选择了向学校的辅导员求助,希望在校的老师或保安可以前往她宿舍取出多余的药物寄送给自己。然而疫情下整个校园封闭,这一想法也难以成型。

而由于长期在上海就诊,杨莺也并不了解家乡哪些医院能开药。为了避免突然断药带来的不良反应,杨莺自行减少了用药的剂量:“减少到两天吃一颗后,我的药基本还能维持一周。”尽管没有突然断药的反应那么强烈,但减少用药后,杨莺仍然经历了胸闷、气短和失眠的问题,“那两天五点都睡不着。”

在北京上学现又回到老家安徽蒙城的谭倩、江苏连云港的夏恬都遇到与杨莺同样的难题,她们都不了解目前所在地的综合医院是否具备相应的诊治能力。但即使无法前往市内的精神类专科医院,夏恬也不愿意将自己当下的困难告知父母或当地基层工作人员,“不想让太多人知道自己的病情。”

患者在互助群中谈论停药后的情况 受访者任可提供

国内一家抑郁症患者线上社区的创始人任可向谷河传媒表示,不同地区救助资源分布的差异,的确在加剧了一些患者的焦虑。由于多数抑郁症患者平时集中在一、二线城市接受心理援助服务,当春节期间返回家乡所在的三四线城市或其他乡镇地区后,许多患者的心理援助会就此断掉,甚至难以找到可以开具精神类处方药的医疗机构。

同时,任可也提到,受地域、代际、观念认知等多方面的影响,返回家乡后的患者可能还面临着更严重的污名化现象。而这也导致许多患者产生病耻感,不愿意告知自身的病情。中国心理卫生协会委员、山东齐鲁医院心理科副主任医师毛雪琴告诉谷河传媒,抑郁症患者的病耻感是一个普遍性的现象,其对于诊疗的疗效、患者的依从性和连续性都会产生一些不良影响。

毛雪琴同时提到,如果在特殊情况下暂时无法获得足够的药量,可以采用减量的方式,以保证用药不间断,但是减量用药的时间不要超过一周,“还是要尽快获取药物”。如果疾病尚未治愈,断药将会导致原有症状再次出现,甚至加重;同时,断药后体内血药浓度突然下降,会进一步引发身体内相应递质和受体的生理效应,即发生不良反应,根据具体情况,不同个体的反应不同。

互联网上“找活路”

新浪微博“抑郁症”超级话题社区(以下简称“超话”),目前拥有19.4万粉丝,共45.1万余个帖子,阅读次数达15.1亿次,排在微博医疗类超话榜第一名。在疫情期间,该超话内聚集了大量求助帖。

2017年3月确诊抑郁症,服药治疗近两年半后,吴曦在医生的建议下,从2019年8月起停止用药,只需定期复查。随着疫情的爆发和越来越多患者在该超话上发布信息寻求帮助,吴曦决定将自己手中剩余的药物无偿提供给需要的人。

她在超话中发布了赠药信息,先后收到了15个网友发来的私信。然而她所能帮助到的,并没有这么多。“真正帮到的只有几个,有些想帮也帮不了,对方需要的药我没有。”偶尔她也会为可以正常签收快递的网友代买药物后寄去。

而对于湖北地区的求助者,即使吴曦有药,也因为快递通达受限而难以送达。“有几个湖北地区的病友都联系过我,只有一个黄冈的,我用邮政送进去了,等了五六天吧。”

吴曦将代买的药物发给求助的湖北病友

有善意捐赠药物的病友,但是网上求药也面临上当受骗的风险。

2月8日,家在重庆的万雪吃完了自己手头所有的药物,抱着试一试的心态在超话里发布了一条求助帖,希望能有热心网友能够提供一些多余的药物,而自己愿意提供报酬。

不久后,有网友私信万雪,称可以寄送两盒药物给她。“感动得稀里哗啦。”万雪这样形容自己当时的心情。在添加对方微信后,万雪以高于正常售价一倍的价格购入了两盒药。按照她的计划,这些药物将支撑她熬过最近的特殊时期,等回到自己平时工作生活的城市,情况就会好转。

然而,转钱后的两天,对方均以“忘记”为由,让她耐心等待。最终,万雪等来的结果却是对方在微信微博全部消失,再也联系不到。

失望而无奈的万雪对谷河传媒说:“这种小金额也没法采取措施报案,主要是心塞心急。即使举报了他,也只是封个号,没什么用。”

曾经担任过“抑郁症”超话主持人的苏默并不认同患者间求助药物的行为,他直白地指出:“目前微博求药中的一些人未必和疫情有关系,没疫情的时候这种行为也存在。”

一言难尽的“线上问诊”

不过,超话中直接求药或赠药的帖子仍是少数,大多数患者只是发博抱怨手中无药,并向网友询问可靠的购买途径,线上诊疗平台是这些求助帖回复中提到最多的办法。

经历了求助学校无果,又难以前往当地医院就诊的杨莺在网友的推荐下选择了某线上诊疗平台。幸运的是,她在平台中成功找到自己平时就诊的医院,上海市精神卫生中心。

在告知此前线下医院的就诊卡号后,线上平台的医生立即为杨莺开出了药物——甚至没有进行任何问诊。对此,杨莺猜测医生通过诊疗卡可以直接浏览自己的病历。

但杨莺的线上求助也并非在一开始就取得了成功。

在此之前,她首先选择了某两家大型电商平台,希望通过网购可以较尽快的获得药物。然而事与愿违,受到处方药的相关规定限制,尽管杨莺多次尝试申请购买药物,但两家电商平台均以她未上传自己的处方单为由拒绝了购买请求。“从上海放假回家,我手边哪有处方单嘛。”

与杨莺不同,长期居住在四川成都的易欣并没有异地就医的困扰,早在十几年前确诊抑郁症后,她就一直在四川大学华西医院就诊。疫情爆发后,为避免在高风险环境下的暴露,她同样首先选择了线上平台。

但随之而来令易欣担忧的是问诊。

在线上平台预约就诊后,医生虽然对于她的病情比较陌生,但仍然在没有详细问诊的情况下,根据她上传的取药单开具了新的处方。“预约没有咨询和跟进,就是资料上传,我们会填买几盒药,他审批后会开具处方卖给我。”

平日,易欣每月前往华西医院复查,药量会根据诊疗情况有所调整,但她无法自行判断。线上问诊的情况更让她感到忧虑,“线上平台的医生相信华西这种大医院的处方,可以根据我们的药来判断,但没有过沟通,换药和药量加减真的很有问题。”

因为面临严重的睡眠障碍,易欣原本所服用的药物中,有两种属于国家规定的精神药品第二类药物。但是在问诊医生所开具的处方中,她并没有找到这两种药。

对药方的疑虑和即将缺药的着急交织,易欣作出了一个冒险的决定:前去华西医院进行复诊。“那几天正是疫情的上升期,我戴着口罩进了医院,看到里面的人流还是和往常一样多,还是人心惶惶的。”

集体自救:存在争议的网络互助

线上的求助声此起彼伏,患者之间也出现了进一步的“集体自救”。

“抑郁研究所”创始人任可表示,许多抑郁症患者面对大范围的疫情,会产生幸存者内疚的心理,进而加强自我审查,甚至希望自己能够替代医生奔赴前线。“他们本身就很敏感,也很善良,所以面对疫情会有自弃甚至自杀的倾向。尤其是像李文亮医生这样的事情,会导致大家产生群体性的情绪崩溃。”

洪梓恰恰是在这样的情况下,开始了抑郁症患者互助的工作。

2月6日晚,因疫情吹哨人李文亮医生去世的消息,洪梓受到了很大的影响。在焦虑和愤怒之下,她与朋友聊了一整夜而没有休息。此时,同样作为一名抑郁症患者,她手中的药也仅能支持五天左右。

由于交通管制、医院距离较远且没有排班,线下购药对洪梓来说同样不可行。但幸运的是,在翻阅病历和处方单时,她意外发现了医生夹在其中的名片。通过名片上的二维码,洪梓得知了某在线诊疗平台,并成功地获得了药物。

而李文亮的逝世,让她决定做一些力所能及的事情,“把他的精神传递下去。”

洪梓先后发布了几条微博,将自己购药的方法分享在了抑郁症超话中,她的分享吸引了大量抑郁症患者的评论与私信。为了更有效地帮助其他患者,尤其是身处湖北地区,在获得药物救助上困难更大的患者群体,她与另外两位患者共同组织建立了一个湖北地区抑郁症患者的互助群,并通过自己此前的热门微博搜寻需要帮助的病友。

提到开始互助后自己生活的变化时,洪梓说,“开始互助后,最长连续三天我几乎都没有过空闲时间,微博所有的评论和私信我都有看,能帮的就尽量帮。现在已经养成了每天睡前确认来私信我寻求帮助的患者是否已经取到药的习惯。”

“这是一场疫情期间边缘群体的集体自救。”洪梓这样形容包括她自己在内的许多抑郁症患者们所参与的这场网络互助行动。而作为组织者,她承担着不小的压力。

面对申请加入互助群的网友,洪梓通常要求对方告知自身的症状、病历、病情程度、所需药物、剩余药物、停药天数、停药导致的不良反应等信息。然而对于许多患者随身携带的资料并不齐全的问题,她也表示“限制不会太严格”。

相比在微博超话中求药被骗的情况,洪梓和几位组织者一直强调,病友在赠药时应当对身份信息和病历单、处方单进行双向的核实。“我这边暂时没有收到病友反馈被骗钱财的事。”在进入互助群后,洪梓和其他病友会根据求助者所在地的具体情况采取帮助措施,“比如有些地方快递卡在网点不配送,而患者出行又不便利,就需要托人代为取药;而像黄冈市的邮政可以到达,病友就会向其他地区的病友求助,将药通过邮寄的形式寄过来。”

尽管洪梓和互助群内的病友都希望可以帮助到他人,但同样需要承认的问题是,互助群实际的帮扶效果可能并不理想。

洪梓向谷河传媒坦言,互助群内的大部分患者仍然没有取得需要的药物,面临着断药的焦虑甚至断药后的不良反应。而她也因此对于自己一段时间以来的努力和付出产生了怀疑。“至少我会被病友们之间的焦虑情绪所感染。”

从2017年患病至今,吴曦通过微博、微信和知乎等平台也加入了许多互助群聊。“普遍的互助群都会定期出来聊聊大家的状态,是有意义的。”但她同样承认,这种意义可能并不大:“因为从根本上帮助不了病人”,在她看来,抑郁症患者最需要的,仍然是在专业医生的指导下进行长期治疗和服药。“即使是互助群,也需要组织者相对比较成熟,有抗抑郁的经验。有时候自己陷在情绪里,是无法帮助到其他人的。”

前述曾任超话主持人的苏默表示,自己一直不建议超话中的网友加入互助群,一方面实际帮助的效果可能并不显著;另一方面,部分不规范的互助群中存在性骚扰、诱导自残甚至威胁生命的行为。

对此,同样组织建立抑郁症群体线上互助的任可告诉谷河传媒,在互助平台的建设过程中,互助社群这样一种形式并非是最重要的,更需要关注的是,在这样的形式之下,到底能够为抑郁症患者提供什么样的解决方案。

山东大学齐鲁医院心理科副主任医师毛雪琴强调,抑郁症患者本身存在特有的心理学特点,性格上可能不善交流,更倾向于向内体验不良情绪,且在认知上有消极看待问题的倾向性;在没有彻底康复的情况下,面对疫情这一应激事件,这些特点可能进一步导致情绪激动等不良情绪。“还是建议他们不要在一起讨论负面的话题,如果有情绪波动或者病情变化,最好用方便的交流方式与主管医生进行沟通,获取理性的客观的信息和治疗建议。”

随着时间的推移和一系列防控措施效果的逐步显现,除湖北省外其他省市地区开始逐步放开此前严格的管制。新冠肺炎疫情的阴霾似乎正在一点点缓慢地散开,但对于抑郁症患者们来说,问题的解决似乎还有一些距离。

对于尚未取得药物的患者来说,等待的时间仍然是痛苦的。“说白了,这些药物关键时候是可以保命的。虽然我的回答好像一直在强调抑郁症有多严重,但实际上我想表达的是,抗抑郁药物,对抑郁症患者,很重要,很重要。”吴曦在采访中这样强调道。

另一方面,许多看似是疫情其间出现的困难,并不会因为疫情消失而结束。任可在接受采访时表示,社会认知上的误区依然是抑郁症患者在任何时期都面临的最大困难。这种认知观念引发了许多对于抑郁症的歧视和刻板印象,进一步使得患者产生病耻感,从主流社会中分离而出。

“为什么会觉得抑郁症跟我们不一样?大家并不会因为一个人得了关节炎或者是糖尿病就去歧视他,但会将抑郁症患者定义成一种弱者。”而对于这样的问题,任可认为需要从公共教育入手,将公众的精神和心理疾病教育作为一项重要的工作来推进。

与任可的观点相似,在采访的最后,万雪这样说道:“每一个敢于和自己身后大黑狗(blackdog,在英语中指代抑郁症)做斗争的都是勇士。但也希望社会不必‘特别关注’,大家只是情绪或者精神上感冒了而已,回归社会本身,我们也只是普通的朋友、妻子、丈夫、孩子和父母。”

(除任可、毛雪琴外,本文所有人物均为化名)

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